Вывих тбс у детей истории излечения

@Деличка, у Руты дочка взрослая (по меркам прорывов в ортопедии в совке). Когда ей было лет пять-семь, никто не говорил, а давайте вам превентивно подвывихи соперируем… Довели до вывихов, а там операции и восстановление тяжелые…

Щас в нцзд Жердев лихо оперирует подвывихи у неходящих. По немецким протоколам.
Так его обвиняют в живодерстве.. Дескать, всех готов под нож, даже без болей. То, что их надо не допустить — не в нашей советской традиции.

И вся эта штука для неходящих детей с высокой спастикой, как я поняла, хорошо работает в комплекте с бакдофеновой помпой. Чтобы избежать повторного «выдёргивания» спастичными мышцами тбс из впадины. А у нас это опасная игрушка (см сообщения мам типа «девочки! Пора наполнять помпу, а в клинике нет препарата! Что делать!!!!».
А спастика дискредитирует такие профилактические операции сильно . Дескать, смотрите, вот реьенку сделали, а через три года назад все вернулось, так лучше б не мучали .

Лично Вам я очень благодарна за подробный рассказ про вашу операцию. В свое врем мне это очень помогло понять суть вмешательств на тбс. И от многих иллюзий и ошибок уберегло.

Да каждый случай индивидуален.. тут решает врач и родитель.
Просто врачи как говорят, ребь не ходит..значит операция безрезультатно, атония или спастика сделает своё дело
Вот в нашем случае, нам так говорили..учите ходить, качайте-наращивайте мышцы, тбс потом..так как нет смысла, операция пройдёт, мышцы не удержат и всё заново.

Ага, еще, следуя логике нашего государства, неходядим детям полагается только опора для лежания, матрас и памперсы и никакой надежды и возможности на хождение. Крылья прям с мясом выдирают.

Итак, если я всех правильно поняла, всеми возможными способами попытаться детя научить ходить, даже на подвывихе? А уж после освоения ходьбы решать вопрос об операции? А если ходить не суждено,  то и смысла в операции нет?
А на подвывихах деть ходить может научиться?

А не получится «всеми возможными способами» научить ходить. Точнее, освоить ходьбу — само по себе круто, мы все стараемся, «чтоб пошел», и перспектива вывиха тбс как дополнительный стимул, особой роли не играет.
подвывих в два года сам по себе просто так не образуется, к этому есть веские основания. И это как раз те основания, которые и препятствуют самостоятельной ходьбе.
Есть разные мнения врачей разных специальностей о вертикализации
 и ее влиянии на тбс. Вопрос, кому доверимся. Из своей практики скажу, что мы вертикализировали и дошли до ходьбы у ребенка, которому еще до двух лет ставили дисплазию (для меня дисплазия и подвывих — одно и тоже в диагнозах врачей, дело вкуса, кто как это называет). Пошел в 3,5-4,5 года все-таки. И ни секунды не жалеем, естественно.
 Тбс мониторили всегда, в разные годы было то стабильно, то хуже, то чуть лучше, то снова хуже. В какой-то момент при очередном Ростовом скачке встал вопрос об операции в связи с подвывихом.
 Неправильная ходьба «здоровья» тбс не прибавляет и перспективы в этом смысле однозначно не улучшает. Но для нас социальный аспект ходьбы, разумеется, в разы важнее.

Если ходьбы нет, смысл в операции тоже может быть. Если без нее боли и затруднен уход за ретенком.

Татьяна, мне нравится Вас читать. Каждый раз что то новое узнаю, и многое беру на заметку. Так как мама подросшего особого ребенка, это такой опыт, который не имеет толком ни один врач. Потому, что каждый видит свою тему, и ортопед и невролог и реабилитолог, а решения все равно принимать маме. Спасибо!

@Деличка, у Руты дочка взрослая (по меркам прорывов в ортопедии в совке). Когда ей было лет пять-семь, никто не говорил, а давайте вам превентивно подвывихи соперируем… Довели до вывихов, а там операции и восстановление тяжелые…

Щас в нцзд Жердев лихо оперирует подвывихи у неходящих. По немецким протоколам.
Так его обвиняют в живодерстве.. Дескать, всех готов под нож, даже без болей. То, что их надо не допустить — не в нашей советской традиции.

И вся эта штука для неходящих детей с высокой спастикой, как я поняла, хорошо работает в комплекте с бакдофеновой помпой. Чтобы избежать повторного «выдёргивания» спастичными мышцами тбс из впадины. А у нас это опасная игрушка (см сообщения мам типа «девочки! Пора наполнять помпу, а в клинике нет препарата! Что делать!!!!».
А спастика дискредитирует такие профилактические операции сильно . Дескать, смотрите, вот реьенку сделали, а через три года назад все вернулось, так лучше б не мучали .

Лично Вам я очень благодарна за подробный рассказ про вашу операцию. В свое врем мне это очень помогло понять суть вмешательств на тбс. И от многих иллюзий и ошибок уберегло.

Вы абсолютно правы. Лучше всего такие операции неходячим спастикам делать с расслабляющей поддержкой. В моем случае это помпа . В другом может баклосаль в рот или мышечные операции начиная от ульзибата и так далее. Конечно каждый скачок роста вводит меня в панику, единственно надеюсь что скачков сильных уже не грозит- уже 150 в неполные 12 лет 

Sent from my SM-J710F using Tapatalk

@Ruta, Наташ, мой ребенок пережил две ортопедические операции, в 7 и в 8 лет. Он был ходящий и типа интеллектуально сохранный (по-крайней мере, в общеобразовательной школе учится, будем считать это свидетельством некоторого наличия интеллекта).
При всём при том ему совершенно непонятно было, какого фига привезли в больницу, потом дали наркоз, потом очнулся — гипс с палкой между загипсованных бедер  («а! У меня ноги расширены!), потом в этом гипсе живешь несколько недель, потом кусачками гипс режут (то еще испытание для моего), потом разработка, при которой неприятно сейчас, а какие-то отдаленные последствия (чтобы ты снова ходил) в голове не укладываются. И все объяснения словами, типа «чтоьы ножки не болели ПОТОМ», ему были по барабану и совершенно не принимались как мотивация сначала терпеть, потом заниматься. У него ведь уже, до всех операций и так все было хорошо, с его точки зрения.
Рисование схемы тбс, демонстрация снимков также не добавляли взаимопонимания.
Может быть, лет в 18 интеллект бы помог все это переварить. Но в раннем возрасте все объяснения насчет пострадай сегодня, чтоьы было легче завтра в детской душе отклика не находят.
Я думаю, так со всеми детьми, которых оперируют по всем поводам, если после операций тяжелое восстановление. Можно (возможно) уговорить/заставить ребенка не демонстрировать долго и часто  свои эмоции, свое горе («хватит ныть, ну, сколько можно»), но это уже не столько к проблемам взаимодействия с особым оебенком относится, сколько в целом к подходам к воспитанию. Мне, например, неприемлемо заставлять реьенка, и даже уговаривать, не показывать свои эмоции, не плакать, если больно или обидно.
Так что, все было, как у всех сохранных и несохранных: и первые бессонные кошмарные ночи, и нытье потом в гипсе и с реа. Единственно, что при мышечной операции боль сразу после вмешательства не так сильна, как если тебе кости ломают… Ну, и гипс на 6 недель — это быстрее, чем если на 3 Мес. Но от интеллекта реьенка тут ничего не зависит.
Единственное, в чем интеллект помог, он воспринял (точнее принял на веру) мой тезис, что пока легко отделался, что все пережитые мытарства — это была «легкая» операция, а если не заниматься сейчас неудобными вещами, то светит ещп и тяжелая, на костях. И этим как-то можно мотивировать сейчас (почти в 10 лет) к стоянию в вертикализаторе и ношению отводящих шорт.

Никто ведь не агитирует за операцию по вправлению вывихов (хотя, тут и агитировать не нужно, если они есть и реьенок, например, с болевым синдромом уже столкнулся). Речь идет о том, оперировать ли упреждающе подвывихи и что делать, чтоьы эффект закрепить даже у лежащих и высокоспастичных.
Ну, и я целиком за то, чтобы по возможности найти лазейку и прооперировать мышцы даже при подвывихе, не доводя до костной операции.
Реьенка моей знакомой, 10-летнего, неходящего, недавно собирались оперировать на тбс в связи с подвывихом, который уже начал давать болевые ощущения. Несколько врачей высказались за костную операцию. Но последний из консультировавших неожиданно предложил мышечную и, конечно, родители ухватились за эту идею и пока не жалеют.

@Севилья,  Татьяна,  спасибо за комментарий к моей ситуации, все верно.
Немного разовью свою «безапелляционную» мысль, )) ну чтобы не так радужно  все казалось. Как грится лучше перебдеть,  чем недобдеть.
По поводу понимающего и ходячего ребёнка. Возьмем к примеру виртуального  мальчика  Дональда, который к своим 4-5 годам не может по своему состоянию ходить,  есть психоречевая задержка,  интеллектуально не сохранен,. Хирург берет этого мальчика на операцию по вправлению тбс. Операция прошла успешно, дальше  гипс на минимум 3 месяца. Это все надо выдержать ребёнку, ему  сложно понять родительскую мотивацию. Ему просто  больно, неудобно, непонятно. Пережили этот сложный период. Разгипсовали и теперь самое важное восстановление и путь к цели, для чего была сделана операция. А путь этот не простой: каждый день , сначала пассивное лфк,  затем дб активное лфк. А как сможет специалист работать с Дональдом, если он не понимает,  что от него требует спец?  «Подними и согни  ножки» — а в ответ только плач. «Нужно спать в растяжках  и туторах» —  в ответ истерические ночи. «Будем стоять и ходить» — а ребёнок этого и до операции не умел….
Я все это пишу с точки зрения реабилитации в России. Возможно жителям Израиля и других стран больше повезло и там методики восстановления такие, что учат ходить и лежачих… только плати. У нас же бюджетный экономвариант. Финансово не многие могут потянуть иностранных спецов. Ну это уже другое направление темы.)

Не многие взрослые и еще меньше детей согласны что либо делать через боль. И сохраненные интелектуально и нет. Уж поверьте мне пожалуйста.  Работаю медсестрой в хирургии уже как 25 лет . И что в России обезбаливающие вымерли как класс? Если вы уж так хотите сравнить наши страны то гипс 4-6 недель как правило. Всегда есть исключения. И если брать не гипотетического Дональда, а например мою дочь. Гипс с распоркой 6 недель. Спать в туторах 3 месяца. К сожалению у таких как моя об активной лфк мы можем тока мечтать, тока пассивная. Постепенное разрабатывание ног. Сгиб и движение до того как причиняется сильная боль. У моей до хныканья, но не до плача. Каждый день стараешься закрепить того чего достигла и продвинуться в сгибе например больше. С операции спим тока на животе. Привыкла. На животе мышцы ног лучше расслабляются. Так после 6 недель гипса какая проблема еще 3 месяца тутора? Нету. Первую неделю после операции брали обезбаливающие по часам. Причем оксикод( это на основе морфия) после первого дня прекратили. Она у меня с него рвет дальше чем видит. Парацетамоль, типо анальгина, нурофен. Для того чтобы расслабить ноги и чтоб меньше дергались мышцы под гипсом- от этого сильно больно вместе с парацетамолем давали 2 мг диазепама. Через неделю были дома. Дома давала первую неделю от боли утром и на ночь. Потом совсем без. Сняли гипс. Тоже первую неделю по надобности давали от боли.
Я никого еще ни за какую операцию не агитировала. Рассказывала какие есть у нас и почему делали. Делать или нет каждый решает для себя

Sent from my SM-J710F using Tapatalk

@Деличка, вот то, что Вы описываете, примерно прошли и мы с ребенком после ортопедических операций. Да, они были не именно на тбс, но алгоритм тот же.  Делаю скидку на разницу в сроках гипса именно операций на тбс (у нас, кажется, дольше).
Я к тому, что с сознательными детьми и более проблемными на первых порах примерно один порядок действий, когда ребенок из операции выходит на гипс, а после гипса на разработку.

Разница в том, что у нас до недавнего времени не ходящим детям не оперировали тбс, а превентивных операций при подвывихе как будто и не существовало. Сейчас дело сдвигается в столицах и не только! Во многих городах по старинке наверняка еще можно услышать от зирурга: «ходить всё равно не будет, зачем мучать?». И тут тоже модет быть кусок правды — не 100процентов неходящих загибаются от болей из-за вывиха.
И тоже есть оборотная сторона «превентивной» моды. Например, моего реьенка несколько хирургов были готовы лично оперировать на тбс, а это объективно оказалось не нужным!!!

Еще один аспект — плохая диагностика и незнание бродителями ближайших перспектив Ребенка. Дико, но это правда! С какого-то момента неходящего реьенка перестает мониторить ортопед. Моя подруга,  мать неходящего, почти 10-летнего, узнала, что у него проблемы с тбс, когда реьенок начал кричать от боли при присаживании. До этого они неск лет назад были у ортопеда и тот потерял интерес к их тбс, поняв, что ре ходить никогда не сможет.
Форумным мамам с этой ветки такое дико, но это правда! С нами рядом живут тысячи мам, которые и не задумываются, что у лежачего могут быть проблемы с суставами и вообще, может быть потенциально еще хуже, чем сейчас!

 В общем, ко всему надо подходить в индивидуальном порядке и с рассуждением, с оценкой своих семейных ресурсов. Наташа в этой «подвывихной» истории разбираться, в димо не хочет, ее можно понять, она под другой каток уже попала :((((

Хотя, в принципе, то, что пишет Рута насчет тяжести операции при вывихах и реа после нее, льет воду на мельницу тех, кто популяризирует превентивные операции с тбс — внимайте и не доводите до крайности, когда вмешательство будет гораздо тяжелее!

Что не отменяет лотерейного выигрыша — кому-то ведь навернЯка удается просто не знать о таких страхах или забить и проскочить мимо существенных деформаций последующих и болей. Но… Знал бы прикуп — жил бы в Сочи.

Но я правильно поняла ортопеда. хирурга-ортопеда и физического терапевта — при низком тонусе, операция малоинвазивная бессмысленна? (оперирование мышц)

@YanaIv, видимо, сейчас так оно и есть.