Фонд помощи детям ожоги

Благотворительный фонд «Спасение» организован в январе 2001 года, чтобы оказывать помощь тем, кто отчаянно в ней нуждается. Так принято на Руси — когда случалась беда, всегда звонили в колокол, и люди, бросая свои дела, спешили на помощь, всем миром побеждая беду.  Потому что есть такие тяжелые жизненные ситуации, когда одному не справиться, когда помощь людей — это единственный выход… И прежде всего мы помогаем детям, как наиболее беззащитным и уязвимым. Мы помогаем тем, у кого беда оборвала надежды, искалечила, лишила беззаботности детства и радости жизни.

Когда и почему был создан БФ «Спасение»

Фонд был организован в 2001 году, когда в больницах остро не хватало самых необходимых материалов и медикаментов, и практически все закупалось за счет родственников пострадавших. Ситуация же в стране была такова, что  из-за высокого уровня безработицы зачастую в семье работал лишь один родитель. В 80% случаев этим единственным кормильцем являлась мать пострадавшего ребенка. При тяжелой травме ребенка мама автоматически теряла работу и доход. Получался замкнутый круг.

Чтобы беда не смогла заслонить весь мир, чтобы помочь людям в безысходной ситуации и был организован Благотворительный фонд «Спасение». Ведь еще Конфуций сказал: «Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем всю жизнь клясть тьму».

Цели и задачи фонда

Основной целью фонда является оказание помощи детям, пострадавшим от тяжелых ожогов и травм, а также детям, имеющим тяжелые трудноизлечимые заболевания (в т.ч. заболевания позвоночника).

Задачей фонда является оказание помощи как в острый, реанимационный период, когда встает вопрос о жизни и смерти, так и в реабилитационный период, когда угроза жизни миновала, но остаются последствия травмы.

Если в первые годы работы на первом плане было приобретение самых необходимых медикаментов, то сейчас все чаще и все острее встает вопрос о дорогостоящем оборудовании, о его замене или ремонте.

Что мы делаем, чем и каким образом помогаем

1. Оплачиваем и приобретаем медикаменты, особенно дорогостоящие, такие как: пентаглобин, тиенам, фортум, сурфоктанты, цитохром, альбумин и другие;
2. Помогаем приобретать расходные материалы и медицинское оборудование;
3. Оплачиваем реабилитационное лечение инвалидов, оказываем помощь в приобретении тренажеров для реабилитации (ходунки, параподиумы);
4. Оказываем помощь в приобретении компрессионного белья, гелевых пластин, специальных неприлипающих к ранам повязок, биологического раневого покрытия, временно замещающего собственную кожу пациента, шовного материала, экспандеров для натяжения кожи, антипролежневых матрацов и т.д.;
5. Оплачиваем проведение пластических операций, особенно если от ожога пострадало лицо;
6. С 2007 года фонд активно закупает импортные титановые конструкции для детей, имеющих травмы или заболевание позвоночника (это и костный туберкулез, и сколиоз и др.);
7. С 2007 года мы начали заниматься решением вопросов протезирования, в т.ч. за рубежом (и эндопротезирование, и протезирование).

На сегодняшний момент мы оказываем помощь пострадавшим из разных регионов России. И круг нуждающихся в помощи постоянно расширяется.

Конечно, нельзя помочь всем, и жизнь ставит все новые и новые задачи. НО: «Быть человеком – это чувствовать свою ответственность и сознавать, что кладя свой кирпич, ты помогаешь строить мир…» (А. Сент-Экзюпери).

Мы обращаемся к Вам за помощью с верой в Вашу доброту и милосердие.




• ПОМОГАТЬ ПРАВИЛЬНО

  Достигая определенных успехов в жизни, начинаешь задумываться о помощи и благотворительности. Не даром во все времена люди уделяли этому огромное внимание. Наша цель — сделать благотворительность эффективной.

• ТЫ НАМ НУЖЕН

  В нашем деле важна любая помощь – от финансовой поддержки и помощи делом до профессиональных услуг врачей, маркетологов, переводчиков. Разделите свои успехи с теми, кто в вас нуждается больше всего…

• СЕМЬЯ – ЭТО ЗДОРОВО

  Профессиональная помощь семьям, принявшим на воспитание детей из детского дома или интерната, в том числе детей с особыми потребностями.

Нужна помощь

В данном разделе представлены наши подопечные, которые очень нуждаются в вашей помощи. Уделите немного своего драгоценного времени и сделайте для них доброе дело.

Наши достижения

Все, что мы сделали и чего достигли только благодаря вам. В этом разделе мы представляем краткий отчет о нашей деятельности и надеемся на дальнейшую плодотворную работу и поддержку с вашей стороны дорогие наши благотворители.

Наши партнёры

В этом раздели представлены компании и организации, которые нам очень помогают и доверяют. Спасибо огромное за наше совместное партнерство.

© 2010-2020 Благотворительный фонд «Помоги спасти жизнь»

Ирина Мясникова

председатель «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний»

Создание фонда — огромный шаг вперед в помощи пациентам с редкими заболеваниями. До этого не было почти никаких надежд для таких людей. Этот вопрос крайне сложный не только в России, но и во всем мире. Потому что из 7 тысяч редких заболеваний, только менее чем для 400 есть хоть какое-то лечение.

Фармкомпании не стремятся разрабатывать препараты для лечения таких пациентов, потому что стоимость их разработки сопоставима с обычным лекарством. В случае массового заболевания фармкомпания получит прибыль, а в случае редкого — вряд ли. Поэтому стоимость лечения такая огромная. Никакой семье, никакому фонду в одиночку это не потянуть.

Поскольку фонд задействует государственные средства, мы очень надеемся, что люди с редкими, тяжелыми, жизнеугрожающими заболеваниями получат больше помощи.

Снежана Митина

президент «Общества инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»

В Америке понятие «орфанные заболевания» появилось еще в 1986 году, а в России — только в 2012-м. После этого был составлен список 24 редких заболеваний и началось федеральное финансирование только части из них.

В этом большая заслуга пациентских организаций, которые работают в рамках общественного совета по защите прав пациентов при Минздраве в Росздравнадзоре.

В одиночку добиться такого результата было бы невозможно

Дети и взрослые с I, II и VI типом мукополисахаридоза получают терапию за счет федерального бюджета. Для IV типа лекарство — Vimizim — было зарегистрировано значительно позже, поэтому не вошло в закупки. Для регионов приобрести препараты для таких пациентов не всегда по силам, хотя в России с этим диагнозом всего 30 человек. Например, если в регионе живут брат и сестра с мукополисахаридозом — а это вполне вероятно, потому что заболевание генетическое, — то в субъекте «проседает» бюджет. В этом случае появление фонда с государственной поддержкой — это лучшее, что можно было придумать.

Если региональные бюджеты смогут выдохнуть в обеспечении лекарствами детей с орфанными заболеваниями, то со временем мы придем к тому, что в списки на получение терапии войдут дети с другими болезнями.

Нам предстоит колоссальная работа. И меня очень радует, что в фонде нет людей, которым я не доверяю или в которых бы сомневалась.

Денис Беляков

исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

Решение создать такой фонд — правильное. В первичную группу будет включено порядка 20 заболеваний. В первую очередь пациентов будут обеспечивать лекарствами, в том числе, как заверяют [власти], незарегистрированными. Это то, что раньше не входило ни в одну федеральную программу по орфанным заболеваниям. Во вторую очередь, насколько я знаю, планируются закупки медицинских изделий для таких пациентов. Скорее всего, это случится в середине 2021 года.

Мы абсолютно четко понимаем, что не все пациенты войдут в зону ответственности новой организации. Не думаю, что она будет гибкой в своей деятельности. Возможно, будут лимиты по финансированию. Поэтому создание фонда с государственной поддержкой ни в коем случае не должно отразиться на деятельности крупных фондов, которые работают много лет и делают это весьма эффективно. Сборы пожертвований у них не должны уменьшаться.

Ксения Раппопорт

попечитель благотворительного фонда «Дети-бабочки»

Создание специального фонда помощи детям с редкими заболеваниями — безусловно важное событие, имеющее большое общественное значение. Инициатива президента России о направлении средств в социальный сектор, в частности, на лечение и помощь детям с такими диагнозами, более чем актуальна. Она позволит существенно увеличить количество и качество оказываемой помощи нуждающимся пациентам и привлечь дополнительное внимание общества к их проблемам.

Директор благотворительного фонда из Санкт-Петербурга Елена Бежанова занимается оказанием помощи детям, пострадавшим от тяжелых ожогов и травм, имеющим тяжелые, трудноизлечимые заболевания.

Благотворительный фонд «Спасение» начал свою деятельность в 2001 году. Фонд назвали так потому, что ситуация в больницах на тот момент была очень сложной, поэтому помощь нередко должна была быть экстренной, речь действительно шла о спасении жизни. Не хватало элементарных медикаментов (в том числе антибиотиков), повязок, бинтов, медицинского инструментария и оборудования.

 Первоначально работали только с острыми травмами и ожогами, лечение которых дорогостоящее и длительное. Закупались медикаменты, не прилипающие к ранам повязки, инструментарий, оборудование и тому подобное. Детям оплачивали также санаторное лечение. 

Работали со многими ожоговыми центрами на территории России, которым требовалась помощь (Черноземье, Урал, Сибирь). То есть мы помогали детям, которые попадали в сложные критические ситуации на всей территории России. 

Об операциях 
Спустя время мы начали помогать детям протезироваться, особенно если ребенок терял вследствие травмы обе руки или обе ноги. 
 Затем начали заниматься детьми и подростками с проблемами позвоночника. Причем теми, кому необходимо было уже хирургическое лечение. Это не только сколиоз, остеомиелит, но и любая костная патология, которая длительно лечится и требует хирургического вмешательства. Такие операции тяжёлые и дорогостоящие. Но эффект потрясающий: нередко ребенок избавляется не только от горба, но и от всех сопутствующих заболеваний сердца, легких, а также, конечно, психологических проблем. 

 Еще одно направление работы фонда – это кардиология. Сейчас медицина шагнула так далеко, что многие дети, которые раньше были бы обречены на инвалидность или даже на гибель, сегодня могут быть абсолютно здоровыми. Но пока некоторые операции, особенно щадящие, сделанные без вскрытия грудной клетки, остаются платными. 

Мы помогаем также оплачивать операции, которые проводятся в другом регионе, а область не в состоянии их оплатить. 
Конечно, этим перечнем работа фонда не ограничивается. Наша задача – помочь любому ребенку из любого региона, из любой деревни или села избавиться от тяжелого груза болезни, который лишает его шанса быть таким же ребенком, как и его сверстники. 

Об историях 
 Каждую историю ребенка пропускаешь через свою душу. Мне запомнилась история девочки Алены. Она играла в сарае в военном городке, где хранилась пиротехника. Зажгла свечку, все взорвалось. Алена получила ужасные ожоги лица, рук. От лица практически ничего не осталось. Она была нашей подопечной почти 10 лет. Все это время ее оперировали, делали пластические операции. Сегодня Алена окончила институт и успешно работает. 

Еще один случай: Алексей в 12 лет, играя с мальчишками на заброшенной ферме, получил электротравму. Один из мальчиков погиб сразу, а Алексей смог выжить. Мальчику пришлось ампутировать обе руки. Позднее его протезировали, но протезы были такого качества, что он не мог даже дверь ими открыть. Чтобы «вернуть» ему руки, мы протезировали его за границей. И когда Алексей вернулся, то уже мог даже склеивать конверты, вворачивать лампочку, писать и обслуживать себя сам. Позже окончил техникум, потом институт. Он женился и сейчас работает юристом, у него все хорошо. 

О благотворительности 
В нашей стране развита стихийная благотворительность. Люди у нас по сути своей добрые. Страна наша холодная, поэтому, наверное, где-то генетически заложено, что помогать нужно. Сегодня ты помогаешь, а завтра помощь может понадобиться тебе. Мне кажется, что помогают друг другу процентов 90%. Есть, конечно, определённый тип людей, которые никому никогда не помогут. Это, как правило, те, у которых никогда и ничего не случалось в жизни. 

О планах 
 Мы стараемся, чтобы как можно больше детей и взрослых получили необходимую помощь. Ещё одна задача у нашего фонда – просветительская. Мы пишем письма, объясняем, рассказываем, как и где получить помощь. Мы знаем, какие есть врачи, к каким врачам стоит обращаться, что можно делать самим родителям и чего нельзя. Нельзя, например, покупать средства реабилитации без консультации врача. Потому что если, например, позвоночник нестабилен и больной начнет заниматься, то это может только усугубить ситуацию. 

 Человек, который помогает другому, мне кажется, не может быть плохим. Иногда форма все же определяет содержание, и когда ты начинаешь помогать другому, то у тебя перестраивается сознание и ты в принципе становишься лучше. И начинаешь притягивать других хороших людей. Соответственно, идёт нарастание хорошего и доброго. Тогда и общество становится лучше. 

 Сейчас у нас три основные задачи. Первая – это непосредственное оказание помощи как можно большему количеству детей, чтобы они стали здоровыми. Вторая – облегчить жизнь тем, кому помочь выздороветь полностью, к сожалению, невозможно. 

И третья задача – чтобы люди в нашей стране стали добрее друг к другу и понимали: когда они делают кому-то хорошее, это доброе, может, и не вернётся к ним от этого человека, но вернётся от другого, от третьего, от пятого…
Источник